Deel dit artikel op social platform

Patiëntengroep start met petitie

 

Er is een petitie opgezet voor een patiëntengroep met een zeer ernstige vorm van obstipatie. Door middel van een pacemaker konden zij normaal door het leven gaan, maar dit wordt de groep nu ontnomen.

Spakenburger Mirjam Jacobs doet haar verhaal en gaat zo genoodzaakt met de billen bloot. Dit alles, omdat ze ten einde raad is. ,,Mijn hele leven wordt ik gehinderd door ernstige obstipatie”, vertelt ze. ,,Ik was voortdurend ziek, opgeblazen en bleef maar in het ziekenhuis komen voor onderzoeken. Mijn hele leven draaide om de obstipatie. Mijn gezondheid leed er erg onder. Ik ben 70 kilo geweest, maar ook 43 kilo. Ik kon mijn leven niet meer leven zoals het hoorde. Toch bleef ik doorgaan met werken en mezelf overeind houden.” Ook zwanger worden lukte niet door een verstoord hormoonhuishouden. ,,Ook hiervoor zat ik in een ziekenhuistraject. Ik gebruikte veel medicatie. Elke keer een ander medicijn, tot deze geen effect meer had. De laatste optie aan medicijnen zorgde ervoor dat ik een kaliumtekort kreeg en op de hartbewaking belandde. Gelukkig kwamen we er op tijd achter, maar medicijnen waren er voor mij niet meer op de markt. Dus kwam ik in het ziekenhuis voor spoelingen, maar ook het water bleef in mijn lijf. Ik probeerde mij verder te redden met laxantia met enig resultaat.”

Leven terug

Toen geschiedde een wonder. ,,Ik werd zwanger! Zeven maanden lag ik in het ziekenhuis met de kans mijn kindje te verliezen. Maar na een heftige periode werd er een gezonde baby geboren. Wel met het advies niet nogmaals zwanger te worden”, vertelt Mirjam. ,,Hierna ben ik hogerop gegaan en kreeg ik in Maastricht de neurostimulator.” Mirjam werd gescreend en kon meedoen aan de ‘proef’ voor sacrale neuromodulatie bij ernstige obstipatie klachten. De proefuitkomsten waren positief en Mirjam kreeg een definitieve pacemaker. Na een maand of drie was haar leven totaal veranderd. ,,Nu zeven en een half jaar later heb ik nog steeds mijn leven terug; ik heb nauwelijks nog klachten. Mijn lijf functioneert! We hebben een gelukkig leven, zonder ziekenhuizen en ziekte. Wat een overwinning en wat een opluchting”, spreekt Mirjam uit.

Geen keurmerk

Nu is de ‘proef’ afgerond en blijkt tot groot verdriet van Mirjam dat de fabrikant ‘Medtronic’ géén keurmerk wil geven. ,,De specialist mag bij mij en alle andere patiënten uit deze studie die deze pacemaker gekregen hebben géén nieuwe pacemaker plaatsen. Terwijl ik van de specialist heb begrepen dat de uitkomsten van de proef echt positief waren! Dus ook de specialisten en verpleegkundige uit het ziekenhuis begrijpen helemaal niets van dit besluit van de fabrikant”, zegt Mirjam. ,,Ik ben enorm teleurgesteld, verdrietig en bang voor de toekomst. Ik heb nog een kleine twee jaar batterij en dan? Gaat het dan weer hetzelfde zijn? Terug naar het ondragelijk ziek zijn en leven naar de normen van mijn darmen? Ik kan en wil dat niet geloven!”’

Naast Mirjam zijn er nog veel meer mensen in Nederland, die ik hetzelfde schuitje zitten. Daarom is er een petitie gestart. Deze is hier te ondertekenen.

,,De specialisten en wij als patiënten zullen er alles aan moeten doen om de fabrikant te laten inzien dat wij echt enorm geholpen zijn met deze behandeling en dat de weg terug eigenlijk helemaal geen optie is”, sluit Mirjam af. De petitie is nu al meer dan 2000 keer ondertekend.